la vie de Steven

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29 juillet, 2014

A Steven

Classé sous Non classé — steouioui @ 14:37

Dans quelques jours

Cela, fera 8 ans que tu m’ a quitté pour toujours

tyEt pourtant, malgré ce temps,

Je pense à toi tout le temps.

Ton visage reste gravé dans mon coeur,

Mais une plaie, elle est gravée dans mon coeur,

Je me souviens des jours joies

Passées ensemble toi et moi

6 septembre, 2012

Décès d’une petite fille de 13 mois

Classé sous — steouioui @ 18:40

 

 

 

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Pour un petit ange parti trop tôt

Lundi 27 Août 2012 Hiryelle âgée de 16 mois s’envole comme une petite colombe pour aller
rejoindre son grand frère parti le jour de sa naissance et nos petits anges en laissant dans la tristesse
sa maman, sa famille et amis de la Martinique.
Hiryelle était atteinte d’une malformation cardiaque congénitale et un cardiopédiatre comme
beaucoup n’a pas écouté le désarroi d’une mère qui c’est présentée aux urgences avec sa petite fille
qui faisait des malaises par 3 fois. Ont l’a renvoyée avec sa petite fille en lui disant qu’elle
s’inquiétait pour rien, Hiryelle a refait de nouveau malaise est elle décédée en soirée.
Ce qui ne devait arrivé, arriva et c’est ainsi qu’une petite colombe quitta notre monde pour rejoindre
le monde des anges.
Une pensée va vers sa maman qui doit maintenant retraverser cette dure épreuve.
Au nom de toutes les personnes qui vont sur notre blog, nous lui transmettons nos condoléances
Petit poème trouvé sur J.P.V
POUR l’envole  d’Hiryelle
Vivre et croire
C’est aussi accepter que la vie contient la mort
Et que la mort contient la vie.
… C’est savoir, au plus profond de soi, qu’en fait rien ne meurt jamais.
Il n y a pas de mort, il n y a que des métamorphoses.
… Tu ne nous as pas quittés
Mais tu t’en es allé(e) au pays de la Vie,
Là où les fleurs plus jamais ne se fanent,
Là où c’est toujours matin,
Là où c’est toujours serein.
Je fleurirai mon cœur en souvenir de toi,
Là où tu vis en moi,
Là où je vis pour toi.
Et je vivrai deux fois..
Père André Marie

3 octobre, 2010

8 ans et tu nous manques toujours

Classé sous Parents avant tout — steouioui @ 20:14

Sh9tb44kt.gifSteouioui Le 4 Août cela va faire 8 ans, que tu nous a quitté pour rejoindre le paradis des anges. Mais ton départ, nous laisse toujours un grand vide et nous ne sommes pas un instant sans panser à toi. Ont se pose encore et encore cette infatigable question « que s’est-il passé et pourquoi toi » toi qui faisait de mal à personnes et tous les soirs lorsque l’ont va sur ta tombe dans notre tête cette question « que fais-tu là, ce n’est pas la place d’un petit bonhomme de 9 ans ». Mais voyez vous quand les gens vous disent que l’ont oublis au bout de quelques mois, cela est faux. Nous, nous n’avons toujours pas accepter de voir notre enfant, notre chair entre quatre planches, alors qu’il n’était qu’au début de vie et cela pour des médecins peut scrupuleux et qui ne peuvent être à votre place. Rien ne peut remplacer le décès d’un enfant, car c’est une partie de vous que l’ont vous arrache. 

16 juillet, 2010

Si la vie

Classé sous Non classé — steouioui @ 10:21

Si la vie en avait décidé autrement, le dimanche 18 juillet, nous aurions du faire la fête pour fêter les 10 ans de notre rayon de soleil. En cette journée, nous penserons à lui autrement et par le grand vide que son départ a laissé. Et le 4 août cela fait un an que tu nous a quitté pour rejoindre le monde des angessteven0061.jpg

25 juin, 2010

Metier orthophoniste

Classé sous Metiers orthophoniste — steouioui @ 11:05

Metier orthophoniste dans Metiers orthophoniste maitresse_1

Le métier : historique, définition et exercice

 

 

 

 

 

Historique

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Le mot « orthophonie » a été créé par Marc Colombat en 1828, à l’occasion de la constitution de l’Institut Orthophonique de Paris au sein duquel étaient traités les troubles de la parole (trouble de l’articulation, bégaiement, surdité) mais pas du langage. La personne qui a réellement fondé la discipline est madame Borel-Maisonny, qui en 1927 inventa des protocoles de bilans et des rééducations de troubles du langage. L’enseignement commença en 1955 mais la profession ne fut reconnue que très tardivement: en 1964 avec la création d’un statut professionnel d’auxiliaire médical et du diplôme national : le CCO = Certificat de Capacité d’Orthophonie.

Définition

 

 

 

 

 

Pour exercer, il faut avoir obtenu le CCO, délivré après quatre ans d’études validées dans un centre de formation. Le CCO a l’équivalent de la maîtrise.
D’après le Code de la Santé Publique: « est considérée comme exerçant la profession d’orthophoniste toute personne qui, même non titulaire du diplôme d’état de docteur en médecine, exécute habituellement des actes de rééducation constituant en un traitement des anomalies de nature pathologique, de la voix, de la parole et du langage oral ou écrit hors la présence du médecin. Les orthophonistes ne peuvent pratiquer leur art que sur prescription médicale en indiquant à la fois la nature du traitement et le nombre de séances qu’il doit comporter. Seul le médecin traitant peut modifier le nombre de séances initialement prévu ».
D’après la loi, l’orthophonie consiste à prévenir, évaluer et traiter les déficiences et troubles de la voix, de l’articulation, de la parole, ainsi que ceux associés à la compréhension du langage oral et écrit, à sa réalisation et à son expression, à dispenser l’apprentissage d’autres formes de communication non verbale permettant de compléter ou de suppléer ces fonctions.

 

 

 

 

L’exercice salarié et libéral

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Comment un orthophoniste exerce-t-il?
Soit en salarié, soit en libéral.

En salarié il peut être employé du secteur publique (en hôpital, Centre Médico-Psychologique Infantile…) ou du secteur privé (Centre Médico-Psycho-Pédagogique, Institut de Rééducation…).
Dans ce cas c’est un salarié employé sous contrat avec un salaire fixe. Ses rôles et fonctions sont: le rôle diagnostic, le rôle thérapeutique, la fonction de liaison au sein de l’équipe médicale, le rôle d’information et de prévention, le rôle d’information et d’enseignement, et enfin, le rôle de recherche.

En libéral, l’orthophoniste travaille de façon indépendante en cabinet. Il existe différents statuts en libéral. L’orthophoniste qui possède son propre cabinet (titulaire), le remplaçant et le collaborateur. Ce dernier travaille dans le cabinet d’un orthophoniste qui met à sa disposition le matériel, les locaux et une partie de sa patientèle en l’échange d’une rétrocession sur ses revenus de l’ordre de 20 à 30%.
Lorsque l’on sort de l’école, on peut remplacer un titulaire, devenir collaborateur, créer son propre cabinet ou effectuer un « rachat de clientèle ».

 

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Comment se passe une prise en charge?
Le patient consulte son médecin pour un trouble. Si le médecin considère que cela relève de l’orthophonie, il va prescrire à ce patient un bilan orthophonique. Le patient se rendra alors chez l’ortho avec sa prescription. Le bilan est un entretien et une série de tests qui visent à dépister et identifier un trouble soit de la voix, soit de la parole, soit du langage,
soit de la déglutition, soit des capacités logique-mathématiques. Cela permet, le cas échéant, à l’orthophoniste d’établir un « diagnostic orthophonique ». La prise en charge peut alors commencer (si elle est acceptée par la sécurité sociale) au rythme de 1 à plusieurs séances de 30 à 45 minutes par semaine.

 


En exercice libéral, l’orthophoniste est payé à l’acte. C’est à dire que chaque séance avec un patient lui est payé selon une cotation spécifique. Il existe une valeur unitaire qu’ on appelle l’A.M.O. (Acte Médical Orthophonique) et qui est multiplié par un indice différent selon chaque pathologie traitée. La valeur de l’AMO est actuellement de 2.37 ¤.
Si par exemple on effectue une séance de « rééducation des troubles de la voix d’origine organique ou fonctionnelle » qui est côté AMO 10, cela sera payé 10 x 2.37 = 23.7 ¤. La séance orthophonique est remboursée à hauteur de 60%, le reste étant pris en charge par la mutuelle.
23.7 ¤ pour une demi-heure peut paraître important, mais attention !!! En libéral l’orthophoniste doit s’acquitter de très nombreux frais. D’une part il faut payer  les Assedics, l’URSSAF etc. D’autre part il y a tous les frais professionnels : loyer,  maintenance informatique, matériel (le matériel de bilan coûte très cher, les logiciels de rééducation également et il faut avoir une bonne quantité d’ouvrages et de jeux pour mener des rééducation variées, ludiques et personnalisées.)  En somme, l’orthophoniste ne fait pas fortune ;o) mais gagne un salaire confortable.

 

 

18 juin, 2010

Notre coup de chapeau

Classé sous — steouioui @ 15:40

Nous voudrions remercier deux personnes qui étaient très chère à Steven.

Sa pédiatre 

C’est une personne en qui nous avions totalement confiance. C’est la seule personne qui a bien voulue prendre Steven en charge et cela remonte à 8 ans. Lors d’un rhume, nous avons appelé les pédiatres des départements 37 et 41, quand on les appelait ils étaient près à nous donner un rendez-vous, mais dès que l’on abordé la cardiopathie de Steven, comme par coup de baguette magique leur planning s’était rempli.

Mais dès que nous avons appelé cette pédiatre pas de probèmes, elle a pris Steven dans l’heure qui suivait. Et entre elle et Steven un lien d’amitié s’était établi et Steven allait la voir avec une très grande joie.

Et étant donné que Steven n’est plus parmi nous, nous voulions lui rendre ce coup de chapeau au non de Steven et de la remercier pour tous les services qu’elle a pu nous rendre

Un grand merci à vous Mme……………… de la part de toute la famille de Steven.

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Florence ordinateur 

Comment vous expliquer; pour Steven Florence ordinateur c’était une joie d’aller à ces cours le vendredi matin. Grâce a elle Steven a beaucoup progressé dans la manière de ce faire comprendre dans la vie de tous les jours.

Elle a mis en place pour Steven des pictogrammes qui se rapportés à la vie de tous les jours et s’est de manière que Steven pouvait s’exprimer. De plus avec Steven, nous devions tenir un cahier de vie ou on y rapporté tous ce que Steven faisait dans la semaine et dès qu’il allait à un rendez-vous. De plus grâce à ce travail fait entre elle et lui, on pouvait s’apercevoir du grand potentiel de mémoire que pouvait avoir Steven       .

De plus pour valoriser Steven et lui faire voir qu’il était comme les autres, elle laissé Steven expliquer ses pictogrammes à sa famille.

Steven adoré Florence ordinateur et avant de faire sa scéance, Steven adorait faire un tour dans le parc. Avec Florence, Steven était totalement autonome comme à la maison.

FLorence, je voudrais vous remercier au nom de Steven étant donné qu’il n’est plus parmi nous pour tout le travail que vous avez fait avec lui et surtout toute la joie d’apprendre et de découverte et de lui faire comprendre faire comme les autres avec certes quelques difficultés, et de plus qu’il pouvait lui aussi apprendre des choses aux autres.

Un grand merci pour ses trois années de bonheurs de joie d’apprendre qu’a eu Steven avec vous et qu’il aurait aimer reprendre le 4 septembre ses cours.

Un grand merci à vous

La famille de Steven

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Les deux Gigi, Marie-Laure, Nathalie, Claudette et les autres un grand merci pour la gentillesse que vous avez apporté envers pendant ces quelques années ou vous avez transporté Steven avec des bons transports et d’autres moins bons, mais vous avez toujours adapté les transports suivant l’état de santé de Steven.

Et un grand merci à ces deux Gigi qu’il adorait particulièrement pour les moments de bonheurs lors des transports sur Paris, car sa plus grane joie étéit d’aller manger à la cafétaria de l’hôpital.

Encore une fois au nom de notre rayon de soleil qui malheureusement nous a quitté trop tôt, un grand merci pour ces instants de bonheur.

25 avril, 2010

JE VOUS EN PRIE

Classé sous POEMES — steouioui @ 23:19

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Je vous en prie,

 

Ne me demandez pas si j’ai réussi à le surmonter, je ne le surmonterai jamais. 

 

Je vous en prie,

 

Ne me dites pas qu’il est mieux là où il est maintenant, il n’est pas ici auprès de moi.

 

Je vous en prie,

 

Ne me dites pas qu’il ne souffre plus, je n’ai jamais accepté qu’il ait dût souffir.

 

Je vous en prie,

 

Ne me dites pas que vous savez ce que je ressens, à moins que vous ayez aussi perdu un enfant.

 

Je vous en prie,

 

Ne me demandez pas de guérir, le deuil n’est pas une maladie dont on peut se débarasser.

 

Je vous en prie,

 

Ne me dites pas « au moins vous l’avez eu pendant tant de temps ». Selon vous, à quel âge votre enfant devrait-il mourir ?

 

Je vous en prie,

 

Ne me dites pas que Dieu n’infliges pas plus que ce que l’homme peut supporter.

 

Je vous en prie,

 

Dites-moi simplement que vous êtes désolés.

 

Je vous en prie,

 

Dites-moi simplement que vous vous souvenez de mon enfant, si vous vous rappelez de lui.

 

Je vous en prie,

 

Laissez-moi simplement parler de mon enfant.

 

Je vous en prie,

 

Mentionnez le nom de mon enfant.

 

Je vous en prie,

 

Laissez-moi simplement pleurer.

 

 Marcel, Noëlle ses parents, Kévin, Yohann ses frères, Cassandra sa soeur

 

en souvenir de

Steven qui nous a quitté le 04 Août 2009 

                                                                                                      

 

Il venait d’avoir 9 ans le 18 Juillet 2009

 

Faire le deuil d’un enfant c’est très long

Classé sous Non classé — steouioui @ 21:00

« Faire le deuil d’un enfant, c’est long, très long »

« Après la mort de Marc, j’ai compris de l’intérieur cette réaction des rescapés des camps de concentration : j’avais le sentiment de vivre une expérience tellement effroyable, qu’elle resterait indicible parce que personne ne pourrait jamais la comprendre.»

Ce que cette mère arrive à formuler, dix ans après le décès de son fils, traduit bien ce que ressentent beaucoup de parents endeuillés. La mort d’un enfant est en effet l’expérience la plus terrible que peuvent vivre des parents. (…) Une épreuve qui atteint la chair de leur chair, contre l’ordre chronologique du temps et des générations (« c’était à moi de partir », disent les grands-parents), et sur laquelle on a du mal à mettre des mots.Et ils ont le sentiment qu’ils ne pourront jamais la partager avec d’autres, y compris, souvent, avec ceux qui leur sont proches (…). Et «les autres », de leur côté, n’osent pas leur en parler.

« La mort de l’enfant reste un tabou très fort, qui conduit à l’isolement des parents, explique Marie-Frédérique Bacqué, auteur de plusieurs ouvrages sur le deuil (1). D’un côté, ce sont les parents eux-mêmes qui s’isolent : pris dans un mouvement de culpabilité, ils s’autosanctionnent en se refusant au monde, en évitant d’entrer en contact avec l’entourage. Et les autres parents ont tendance à les fuir, car ils en ont peur : ils ont peur d’être touchés, émotionnellement, ou réellement, par une espèce de superstition selon laquelle la mort serait contaminante. » (…)

Nadine Beauthéac, ethnosociologue et administratrice de l’association « Vivre son deuil Parie-Ile-de-France » vient d’écrire un livre sur le deuil (2). « On vit dans une société qui ne sait pas manier les mots du chagrin, déplore-t-elle. Et il est impudique de le faire.

Passé le choc du début, les parents en deuil son amenés très vite, sous la pression sociale, à ne plus pouvoir en parler. On leur demande de faire le deuil le plus vite possible. Or, le deuil d’un enfant, c’est très long, beaucoup plus long que ce que la société imagine.» Cette accélération sociale du deuil est encore plus forte, souligne-t-elle, lorsque l’enfant décédé est un nouveau-né. « Quand au bout de quelques mois, de quelques années, les parents qui ont perdu un bébé expriment des signes de souffrance, l’entourage (qui souvent n’a pas connu l’enfant) va leur renvoyer « qu’il était si petit », qu’il faut « qu’ils l’oublient », et qu’ils « tournent la page ». (…)

Ce dont souffrent les parents, en plus de l’absence, c’est de ce silence, car ils ont très peur que leur enfant soit oublié. « L’entourage, insiste Nadine Beauthéac, ne mesure pas ce que vivent au quotidien ces parents, dans quel état d’épuisement physique et psychologique ils sont. Les parents en deuil soulèvent l’Himalaya tous les matins. Au bout d’un an ou deux, la plupart, commencent à peine à sortir du choc. (…) « Faire le deuil d’un enfant, c’est long, très long, répète-t-elle. On est agité par des sentiments très complexes : on s’attend à n’éprouver que du chagrin, mais derrière le paravent du chagrin il y a la colère, et derrière encore la culpabilité. Ces émotions, il faut que les parents en deuil aient le temps de les repérer (on étouffe par exemple sa colère contre le défunt pendant des années), de les vivre, de les traverser…

Il s’agit d’un travail lent et difficile. » Un travail qui peut se faire seul, mais aussi et de plus en plus avec l’aide des autres. « Ce qui peut permettre d’aller plus vite, souligne Nadine Beauthéac. Car il est terrible de se dire que des souffrances ont pu se taire si longtemps. Telle celle de cette mère, venue récemment se présenter à « Naître et Vivre » en disant : « J’ai perdu mon bébé il y a vingt ans : il avait 3 mois… » Signe qu’une lente évolution est en cours ?

Un psychothérapeute apprend même aux parents dont l’enfant vient d’être emporté par le cancer à identifier dans leur entourage les personnes «ressources» et les personnes «toxiques». «Les personnes toxiques, ce ne sont pas nécessairement des personnes qui ont de mauvaises intentions, mais elles n’aident pas les parents à vivre leur deuil [en amoindrissant la perte], explique M. Deslauriers. C’est important de dire aux personnes qui vivent un deuil qu’elles ont le droit et la possibilité de se passer pour un bout de temps les gens qui leur nuisent».

Les associations qui proposent d’accompagner ces parents en deuil se sont développées ces dernières années. (…) « Et de plus en plus de parents s’autorisent désormais à chercher de l’aide », souligne Annick Ernoult, fondatrice de l’association « Choisir l’espoir », et animatrice-formatrice au centre François-Xavier Bagnoud. (…) Ils peuvent enfin partager leurs expériences, leurs émotions avec d’autres parents qui traversent la même épreuve qu’eux, dire leur honte, leur culpabilité (« c’est de ma faute, je n’ai pas su protéger mon enfant »), leur difficulté à s’intéresser à leurs autres enfants (« je ne pense qu’à celui qui est mort »), leur colère, leur tristesse, et s’aider à apprivoiser peu à peu cette absence insupportable.

« On a le sentiment au début, explique Annick Ernoult, qu’on ne s’en remettra jamais. En parlant ensemble, on s’aperçoit qu’en fait on ne veut pas s’en remettre parce qu’on a peur d’oublier. Or, faire son deuil, rappelle-t-elle, ce n’est pas oublier, c’est s’apercevoir qu’on peut parler de son enfant autrement que dans les larmes, c’est se remémorer tout ce qu’on a vécu avec lui pour reconstruire l’héritage qu’il nous laisse. » « Il ne s’agit pas non plus de se consoler, précise Nadine Beauthéac. Quand on perd un enfant, on est inconsolable (on peut apporter son soutien à la personne, mais il faut lui garder son espace où elle est inconsolable). »

Les parents qui traversent cette épreuve ne seront jamais plus « comme avant » : ils changent leur échelle de valeurs, leur façon de voir les choses, ils ont besoin d’expérience fortes, authentiques, les sorties purement sociales deviennent insupportables. Certains sont amenés à quitter leurs amis. Beaucoup changent d’activité, de métier. « Les parents cherchent à donner un sens à leur vie, ajoute Annick Ernoult. Car si la mort d’un enfant n’a pas de sens, on peut donner un sens à sa vie après cet événement-là. » Chacun à sa manière. Un papa informaticien a voulu ainsi travailler dans un hôpital. D’autres vont militer dans des associations de lutte contre le cancer ou contre la violence routière… ou aider à leur tour d’autres parents en deuil… »

 

 

(1) « Le deuil à vivre », éd. Poches, Odile Jacob, 2000.

(2) « Le deuil. Comment y faire face ? Comment le surmonter ? », éd. du Seuil, 2002
« Apprivoiser l’absence : adieu mon enfant. », éd. Fayard, 1992.

28 janvier, 2010

STEVEN c’est

Classé sous POEMES — steouioui @ 10:47

S : Comme Sourir           

 Depuis que tu es né,tu  as toujours un sourire pour nous montrer ta joie de vivre.

T : Comme Ténacité.

Depuis ta naissance, tu as toujours cette ténacité  pour combattre ta maladie.

E : Comme Envie.  

     Jours après jours, tu as de plus en plus envie de te battre et de mordre la vie à pleine dents, comme si tu voulais manger une banane par les deux bouts.

V Comme Vivre.

Tu veux montrer à ta manière par tes sourires que temps qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir.

E : Comme Energie.

Tu es un enfant plein de vie, de joie, tu souris, tu bouge toujours se qui fais la joie de tes parents.

N : Comme Naissance.

Tu es né un certain 18 juillet 2000, nous étions dans tous nos état connaissant ta maladie, et, toi tu es arrivé avec un sourire, comme pour nous faire comprendre, que tu étais heureux d’arriver et de connaître ce monde qui ne fait aucun cadeau.

Alors bien venu parmi nous Steven 

 

Poême écrit à la naissance de Steven et qui nous a quitté le 4 août 2009 à l’age de 9 ans

 

 

22 septembre, 2009

Steven, un enfant pas comme les autres

Classé sous steven et sa vie — steouioui @ 17:25

photo17341.jpgSteven ,

Steven était un petit garçon trisomique et qui n’avait rien demandé à personne. Mais, malgré son handicap, il s’apercevait bien que certaines personnes le regardait autrement « comme un être venu d’ailleurs » alors que Steven était un petit homme, une personne à part entière et même par rapport à d’autre, il nous apportait plein de bonheur et lui, il savait nous rendre ce qu’on lui donné.

Steven était un petit bonhomme attachant, il donnait à notre famille toute la joie que personne d’autre au monde aurait pu nous donner.

Steven s’était la joie de vivre, notre rayon de soleil et même les personnes qui l’ont très peu connu se souviennent de son sourire. Jamais il ne se plaignait, malgré sa maladie, son handicap, il était très heureux de vivre.

Maintenant, notre combat en mémoire de Steven, est de faire reconnaitre les trisomiques comme des personnes et non comme des animaux de cirque.

Je vais finir par vous dire que depuis que Steven nous a quitté le 4 août 2009, il a laissé une grande place vide, par ses sourires, sa joie de vivre et surtout par cette parole qu’il disait plusieurs fois par jours « papa calin » et malgré qu’il ne soit plus là, j’ai toujours cette parole dans la tête et je pense qu’elle y restera longtemps.

N’oubliez pas un enfant trisomique est un enfant comme un autre, il vit, il respire, il bouge comme vous et moi

a Steven « notre rayon de soleil »

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