la vie de Steven

23 juillet, 2010

Parents avant tout

Classé sous Parents avant tout — steouioui @ 16:16

xzjv88926482244f76.gifBonjours

Nous avons été parents d’un enfant trisomique et nous avons jamais regretté d’avoir pris cette décision de garder notre enfant.

Ce que nous trouvons indigne c’est que certaines personnes cataloguent ces enfants comme débiles mentaux, alors que ce n’est pas le cas. Dertes, ils ont un petit retard mental, mais avec ces enfants il faut prendre le temps de leur expliquer, de leurs montrer les choses à leur rythme et cela ce passe très bien.

En travaillant en commun avec un(e) orthophoniste qui les comprends et travaille doucement avec eux et en laissant les enfants nous montrer ce qu’ils ont appris ce qui les aident a prendre confiance en eux.

Nous avions quatre enfant, Steven qui était trisomique est décédé le 4 août 2009 et nous pouvons vous certifier, bien que les autres nous aient, mais nous n’avons pas retrouver ce geste d’amour et de gentillesse dans le caractère des autres. Cela fait un an que Steven est décédé, et encore aujourd’hui ce grand vide laissè par lui nous manque toujours.

A suivre

16 juillet, 2010

Si la vie

Classé sous Non classé — steouioui @ 10:21

Si la vie en avait décidé autrement, le dimanche 18 juillet, nous aurions du faire la fête pour fêter les 10 ans de notre rayon de soleil. En cette journée, nous penserons à lui autrement et par le grand vide que son départ a laissé. Et le 4 août cela fait un an que tu nous a quitté pour rejoindre le monde des angessteven0061.jpg

25 juin, 2010

Metier orthophoniste

Classé sous Metiers orthophoniste — steouioui @ 11:05

Metier orthophoniste dans Metiers orthophoniste maitresse_1

Le métier : historique, définition et exercice

 

 

 

 

 

Historique

 2

 

 

 

 

 

Le mot « orthophonie » a été créé par Marc Colombat en 1828, à l’occasion de la constitution de l’Institut Orthophonique de Paris au sein duquel étaient traités les troubles de la parole (trouble de l’articulation, bégaiement, surdité) mais pas du langage. La personne qui a réellement fondé la discipline est madame Borel-Maisonny, qui en 1927 inventa des protocoles de bilans et des rééducations de troubles du langage. L’enseignement commença en 1955 mais la profession ne fut reconnue que très tardivement: en 1964 avec la création d’un statut professionnel d’auxiliaire médical et du diplôme national : le CCO = Certificat de Capacité d’Orthophonie.

Définition

 

 

 

 

 

Pour exercer, il faut avoir obtenu le CCO, délivré après quatre ans d’études validées dans un centre de formation. Le CCO a l’équivalent de la maîtrise.
D’après le Code de la Santé Publique: « est considérée comme exerçant la profession d’orthophoniste toute personne qui, même non titulaire du diplôme d’état de docteur en médecine, exécute habituellement des actes de rééducation constituant en un traitement des anomalies de nature pathologique, de la voix, de la parole et du langage oral ou écrit hors la présence du médecin. Les orthophonistes ne peuvent pratiquer leur art que sur prescription médicale en indiquant à la fois la nature du traitement et le nombre de séances qu’il doit comporter. Seul le médecin traitant peut modifier le nombre de séances initialement prévu ».
D’après la loi, l’orthophonie consiste à prévenir, évaluer et traiter les déficiences et troubles de la voix, de l’articulation, de la parole, ainsi que ceux associés à la compréhension du langage oral et écrit, à sa réalisation et à son expression, à dispenser l’apprentissage d’autres formes de communication non verbale permettant de compléter ou de suppléer ces fonctions.

 

 

 

 

L’exercice salarié et libéral

 3

 

 

 

 

Comment un orthophoniste exerce-t-il?
Soit en salarié, soit en libéral.

En salarié il peut être employé du secteur publique (en hôpital, Centre Médico-Psychologique Infantile…) ou du secteur privé (Centre Médico-Psycho-Pédagogique, Institut de Rééducation…).
Dans ce cas c’est un salarié employé sous contrat avec un salaire fixe. Ses rôles et fonctions sont: le rôle diagnostic, le rôle thérapeutique, la fonction de liaison au sein de l’équipe médicale, le rôle d’information et de prévention, le rôle d’information et d’enseignement, et enfin, le rôle de recherche.

En libéral, l’orthophoniste travaille de façon indépendante en cabinet. Il existe différents statuts en libéral. L’orthophoniste qui possède son propre cabinet (titulaire), le remplaçant et le collaborateur. Ce dernier travaille dans le cabinet d’un orthophoniste qui met à sa disposition le matériel, les locaux et une partie de sa patientèle en l’échange d’une rétrocession sur ses revenus de l’ordre de 20 à 30%.
Lorsque l’on sort de l’école, on peut remplacer un titulaire, devenir collaborateur, créer son propre cabinet ou effectuer un « rachat de clientèle ».

 

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Comment se passe une prise en charge?
Le patient consulte son médecin pour un trouble. Si le médecin considère que cela relève de l’orthophonie, il va prescrire à ce patient un bilan orthophonique. Le patient se rendra alors chez l’ortho avec sa prescription. Le bilan est un entretien et une série de tests qui visent à dépister et identifier un trouble soit de la voix, soit de la parole, soit du langage,
soit de la déglutition, soit des capacités logique-mathématiques. Cela permet, le cas échéant, à l’orthophoniste d’établir un « diagnostic orthophonique ». La prise en charge peut alors commencer (si elle est acceptée par la sécurité sociale) au rythme de 1 à plusieurs séances de 30 à 45 minutes par semaine.

 


En exercice libéral, l’orthophoniste est payé à l’acte. C’est à dire que chaque séance avec un patient lui est payé selon une cotation spécifique. Il existe une valeur unitaire qu’ on appelle l’A.M.O. (Acte Médical Orthophonique) et qui est multiplié par un indice différent selon chaque pathologie traitée. La valeur de l’AMO est actuellement de 2.37 ¤.
Si par exemple on effectue une séance de « rééducation des troubles de la voix d’origine organique ou fonctionnelle » qui est côté AMO 10, cela sera payé 10 x 2.37 = 23.7 ¤. La séance orthophonique est remboursée à hauteur de 60%, le reste étant pris en charge par la mutuelle.
23.7 ¤ pour une demi-heure peut paraître important, mais attention !!! En libéral l’orthophoniste doit s’acquitter de très nombreux frais. D’une part il faut payer  les Assedics, l’URSSAF etc. D’autre part il y a tous les frais professionnels : loyer,  maintenance informatique, matériel (le matériel de bilan coûte très cher, les logiciels de rééducation également et il faut avoir une bonne quantité d’ouvrages et de jeux pour mener des rééducation variées, ludiques et personnalisées.)  En somme, l’orthophoniste ne fait pas fortune ;o) mais gagne un salaire confortable.

 

 

24 juin, 2010

Classé sous A lire — steouioui @ 21:44

 RECITS SUR LE DEUIL DES ENFANTS

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 A ce soir (Laure Adler)

 

 Apprivoiser l’absence
: adieu mon enfant
(Annick Ernoult-Delcourt)

 

 Consolations (Seneque)

 

 Croire en l’avenir…
Esperer un devenir
(Francine Vervick)

 

 Elle n’était
pas d’ici

(Patrick Poivre
d’Arvor)
 

 

 Guilhem, la plongée,
une passion interrompue
(Josette Gril)

 

 La mort de Lara (Thierry Consigny)

 

 Le cadeau d’Hannah (Maria Housden)

 

 L’enfant éternel
: roman

(Philippe
Forest
)

 

 Le passage d’un Ange
ou le Coeur de Lucas
(Francine Vervick)

 

 L’insoutenable absence
: comment peut-on survivre à la mort de son enfant
(Regina Sara Ryan)

 

 Parents en deuil (Harriet Sarnof Schiff)

 

 Parents orphelins
: témoignages de parents à la suite du décès
de leur enfant

(Françoise
et Bernard Sindon
)

 

 Perdre mon enfant,
tragédie sans nom et sans âge : journal
(Margot Belanger Lapointe)

 

 Vivre après
la mort de son enfant
(Josette Gril)

 

 

10 juin, 2010

Classé sous Non classé — steouioui @ 21:31

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Steven

Où la vie d’un petit garçon de 9 ans, qui doit s’arrêter le 4 août 2009, suite à des négligences médicale.

Et pour raison de vacances du personnel.

2 mai, 2010

Prière Amerindienne

Classé sous PRIERES — steouioui @ 0:50

Laisser moi partir

 

PRIERE AMERINDIENNE

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Quand je ne serai plus là, lâchez-moi !
Laissez-moi partir
Car j’ai tellement de choses à faire et à voir !
Ne pleurez pas en pensant à moi !
Soyez reconnaissants pour les belles années
Pendant lesquelles je vous ai donné mon amour !
Vous ne pouvez que deviner
Le bonheur que vous m’avez apporté !
Je vous remercie pour l’amour que chacun m’a démontré !
Maintenant, il est temps pour moi de voyager seul.
Pendant un court moment vous pouvez avoir de la peine.
La confiance vous apportera réconfort et consolation.
N
ous ne serons séparés que pour quelques temps !

Laissez les souvenirs apaiser votre douleur ! Je ne suis pas loin et la vie continue !

Si vous en avez besoin, appelez-moi et je viendrai !
Même si vous ne pouvez me voir ou me toucher, je serai là,
Et si vous écoutez votre coeur, vous sentirez clairement
La douceur de l’amour que j’apporterai !
Quand il sera temps pour vous de partir,
Je serai là pour vous accueillir,
Absent de mon corps, présent avec Dieu !
N‘allez pas sur ma tombe pour pleurer !
Je ne suis pas là, je ne dors pas !
Je suis les mille vents qui soufflent,
Je suis le scintillement des cristaux de neige,
Je suis la lumière qui traverse les champs de blé,
Je suis la douce pluie d’automne,
Je suis l’éveil des oiseaux dans le calme du matin,
Je suis l’étoile qui brille dans la nuit !
N‘allez pas sur ma tombe pour pleurer
J
e ne suis pas là, je ne suis pas mort.

 

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26 avril, 2010

Mon enfant

Classé sous POEMES — steouioui @ 23:50

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Mon enfant

Pendant neuf ans

Avec l’aide de tes frères, de ta soeur et de tes parents

Tu as tissé ton cocon lentement

 Comme avec Florence ordinateur

Pour qui, tu étais son petit patient papillon,

Mais, hélas en Août 2009 à 20h27

Notre petit patient papillon

Quitte son enveloppe charnelle

Pour endosser son enveloppe spirituelle

Et c’est ainsi que notre petit patient papillon

C’est transformé en papillon voyageur

Et,  maintenant tu peux

Aller de fleurs en fleurs

 Pour sentir leurs odeurs

Pour les admirer

Et, t’envoler à tire d’ailes distribuer ton bonheur

Toute ta gentillesse et ton amitié

Ton merveilleux sourire

Et cela pour l’éternité

Profite de cette éternité de joie et de bonheur

Mon petit papillon voyageur.

 

Ton papa qui ne peut t’oublier

 

 

 

25 avril, 2010

JE VOUS EN PRIE

Classé sous POEMES — steouioui @ 23:19

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Je vous en prie,

 

Ne me demandez pas si j’ai réussi à le surmonter, je ne le surmonterai jamais. 

 

Je vous en prie,

 

Ne me dites pas qu’il est mieux là où il est maintenant, il n’est pas ici auprès de moi.

 

Je vous en prie,

 

Ne me dites pas qu’il ne souffre plus, je n’ai jamais accepté qu’il ait dût souffir.

 

Je vous en prie,

 

Ne me dites pas que vous savez ce que je ressens, à moins que vous ayez aussi perdu un enfant.

 

Je vous en prie,

 

Ne me demandez pas de guérir, le deuil n’est pas une maladie dont on peut se débarasser.

 

Je vous en prie,

 

Ne me dites pas « au moins vous l’avez eu pendant tant de temps ». Selon vous, à quel âge votre enfant devrait-il mourir ?

 

Je vous en prie,

 

Ne me dites pas que Dieu n’infliges pas plus que ce que l’homme peut supporter.

 

Je vous en prie,

 

Dites-moi simplement que vous êtes désolés.

 

Je vous en prie,

 

Dites-moi simplement que vous vous souvenez de mon enfant, si vous vous rappelez de lui.

 

Je vous en prie,

 

Laissez-moi simplement parler de mon enfant.

 

Je vous en prie,

 

Mentionnez le nom de mon enfant.

 

Je vous en prie,

 

Laissez-moi simplement pleurer.

 

 Marcel, Noëlle ses parents, Kévin, Yohann ses frères, Cassandra sa soeur

 

en souvenir de

Steven qui nous a quitté le 04 Août 2009 

                                                                                                      

 

Il venait d’avoir 9 ans le 18 Juillet 2009

 

La mort n’est rien

Classé sous Non classé,POEMES — steouioui @ 21:18

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  La mort nest rien

La mort n’est rien,

 Je suis seulement passé, dans la pièce à côté.

 Je suis moi. Vous êtes vous.

 Ce que j’étais pour vous, je le suis toujours.

 Donnez-moi le nom que vous m’avez toujours donné,

 Parlez-moi comme vous l’avez toujours fait.

 N’employez pas un ton différent,

 Ne prenez pas un air solennel ou triste.

 Continuez à rire de ce qui nous faisait rire ensemble.

  Priez, Souriez,

 Pensez à moi,

 Priez pour moi.

 Que mon nom soit prononcé à
la maison

 Comme il l’a toujours été,

 Sans emphase d’aucune sorte,

 Sans une trace d’ombre.

 La vie signifie tout ce qu’elle a toujours
était.

Le fil n’est pas coupé.

 Pourquoi serais-je hors de vos pensées,

 Simplement parce que je suis hors de votre vue ?

 Je ne suis pas loin, juste de l’autre côté du chemin.

 

 

Faire le deuil d’un enfant c’est très long

Classé sous Non classé — steouioui @ 21:00

« Faire le deuil d’un enfant, c’est long, très long »

« Après la mort de Marc, j’ai compris de l’intérieur cette réaction des rescapés des camps de concentration : j’avais le sentiment de vivre une expérience tellement effroyable, qu’elle resterait indicible parce que personne ne pourrait jamais la comprendre.»

Ce que cette mère arrive à formuler, dix ans après le décès de son fils, traduit bien ce que ressentent beaucoup de parents endeuillés. La mort d’un enfant est en effet l’expérience la plus terrible que peuvent vivre des parents. (…) Une épreuve qui atteint la chair de leur chair, contre l’ordre chronologique du temps et des générations (« c’était à moi de partir », disent les grands-parents), et sur laquelle on a du mal à mettre des mots.Et ils ont le sentiment qu’ils ne pourront jamais la partager avec d’autres, y compris, souvent, avec ceux qui leur sont proches (…). Et «les autres », de leur côté, n’osent pas leur en parler.

« La mort de l’enfant reste un tabou très fort, qui conduit à l’isolement des parents, explique Marie-Frédérique Bacqué, auteur de plusieurs ouvrages sur le deuil (1). D’un côté, ce sont les parents eux-mêmes qui s’isolent : pris dans un mouvement de culpabilité, ils s’autosanctionnent en se refusant au monde, en évitant d’entrer en contact avec l’entourage. Et les autres parents ont tendance à les fuir, car ils en ont peur : ils ont peur d’être touchés, émotionnellement, ou réellement, par une espèce de superstition selon laquelle la mort serait contaminante. » (…)

Nadine Beauthéac, ethnosociologue et administratrice de l’association « Vivre son deuil Parie-Ile-de-France » vient d’écrire un livre sur le deuil (2). « On vit dans une société qui ne sait pas manier les mots du chagrin, déplore-t-elle. Et il est impudique de le faire.

Passé le choc du début, les parents en deuil son amenés très vite, sous la pression sociale, à ne plus pouvoir en parler. On leur demande de faire le deuil le plus vite possible. Or, le deuil d’un enfant, c’est très long, beaucoup plus long que ce que la société imagine.» Cette accélération sociale du deuil est encore plus forte, souligne-t-elle, lorsque l’enfant décédé est un nouveau-né. « Quand au bout de quelques mois, de quelques années, les parents qui ont perdu un bébé expriment des signes de souffrance, l’entourage (qui souvent n’a pas connu l’enfant) va leur renvoyer « qu’il était si petit », qu’il faut « qu’ils l’oublient », et qu’ils « tournent la page ». (…)

Ce dont souffrent les parents, en plus de l’absence, c’est de ce silence, car ils ont très peur que leur enfant soit oublié. « L’entourage, insiste Nadine Beauthéac, ne mesure pas ce que vivent au quotidien ces parents, dans quel état d’épuisement physique et psychologique ils sont. Les parents en deuil soulèvent l’Himalaya tous les matins. Au bout d’un an ou deux, la plupart, commencent à peine à sortir du choc. (…) « Faire le deuil d’un enfant, c’est long, très long, répète-t-elle. On est agité par des sentiments très complexes : on s’attend à n’éprouver que du chagrin, mais derrière le paravent du chagrin il y a la colère, et derrière encore la culpabilité. Ces émotions, il faut que les parents en deuil aient le temps de les repérer (on étouffe par exemple sa colère contre le défunt pendant des années), de les vivre, de les traverser…

Il s’agit d’un travail lent et difficile. » Un travail qui peut se faire seul, mais aussi et de plus en plus avec l’aide des autres. « Ce qui peut permettre d’aller plus vite, souligne Nadine Beauthéac. Car il est terrible de se dire que des souffrances ont pu se taire si longtemps. Telle celle de cette mère, venue récemment se présenter à « Naître et Vivre » en disant : « J’ai perdu mon bébé il y a vingt ans : il avait 3 mois… » Signe qu’une lente évolution est en cours ?

Un psychothérapeute apprend même aux parents dont l’enfant vient d’être emporté par le cancer à identifier dans leur entourage les personnes «ressources» et les personnes «toxiques». «Les personnes toxiques, ce ne sont pas nécessairement des personnes qui ont de mauvaises intentions, mais elles n’aident pas les parents à vivre leur deuil [en amoindrissant la perte], explique M. Deslauriers. C’est important de dire aux personnes qui vivent un deuil qu’elles ont le droit et la possibilité de se passer pour un bout de temps les gens qui leur nuisent».

Les associations qui proposent d’accompagner ces parents en deuil se sont développées ces dernières années. (…) « Et de plus en plus de parents s’autorisent désormais à chercher de l’aide », souligne Annick Ernoult, fondatrice de l’association « Choisir l’espoir », et animatrice-formatrice au centre François-Xavier Bagnoud. (…) Ils peuvent enfin partager leurs expériences, leurs émotions avec d’autres parents qui traversent la même épreuve qu’eux, dire leur honte, leur culpabilité (« c’est de ma faute, je n’ai pas su protéger mon enfant »), leur difficulté à s’intéresser à leurs autres enfants (« je ne pense qu’à celui qui est mort »), leur colère, leur tristesse, et s’aider à apprivoiser peu à peu cette absence insupportable.

« On a le sentiment au début, explique Annick Ernoult, qu’on ne s’en remettra jamais. En parlant ensemble, on s’aperçoit qu’en fait on ne veut pas s’en remettre parce qu’on a peur d’oublier. Or, faire son deuil, rappelle-t-elle, ce n’est pas oublier, c’est s’apercevoir qu’on peut parler de son enfant autrement que dans les larmes, c’est se remémorer tout ce qu’on a vécu avec lui pour reconstruire l’héritage qu’il nous laisse. » « Il ne s’agit pas non plus de se consoler, précise Nadine Beauthéac. Quand on perd un enfant, on est inconsolable (on peut apporter son soutien à la personne, mais il faut lui garder son espace où elle est inconsolable). »

Les parents qui traversent cette épreuve ne seront jamais plus « comme avant » : ils changent leur échelle de valeurs, leur façon de voir les choses, ils ont besoin d’expérience fortes, authentiques, les sorties purement sociales deviennent insupportables. Certains sont amenés à quitter leurs amis. Beaucoup changent d’activité, de métier. « Les parents cherchent à donner un sens à leur vie, ajoute Annick Ernoult. Car si la mort d’un enfant n’a pas de sens, on peut donner un sens à sa vie après cet événement-là. » Chacun à sa manière. Un papa informaticien a voulu ainsi travailler dans un hôpital. D’autres vont militer dans des associations de lutte contre le cancer ou contre la violence routière… ou aider à leur tour d’autres parents en deuil… »

 

 

(1) « Le deuil à vivre », éd. Poches, Odile Jacob, 2000.

(2) « Le deuil. Comment y faire face ? Comment le surmonter ? », éd. du Seuil, 2002
« Apprivoiser l’absence : adieu mon enfant. », éd. Fayard, 1992.

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