la vie de Steven

11 septembre, 2009

Mon retour à la maison

steouioui @ 23:34

Début septembre, enfin, je vais enfin quitter le centre hospitalier. Pour rejoindre ma maison, il y a 3/4 d’heures de route, mais je ne fatigue pas, car je dois rentrer transporter en ambulance allongée. La dernière novelle pour mes parents c’est que je dois être sous oxygène et aussi avoir une surveillance24h/24.

Afin de voir si je me nourrit bien et que je ne perd pas de poid, je dios me rendre à l’hopital tous les jours pour me faire peser. Mais enfin c’est pour toute la famille une joie que je rentre à la maison. A mon arrivée mes frères ma soeur m’attendent. Papa m’a installé mon lit dans sa chambre, afin de me surveiller plus facilement. Dès que je tousse un peu où si je ne fais pas de bruit, aussitôt tous le monde accours pour voir si tout se passe bien.

Mais parents avez beaucoup d’amis, mais dès qu’ils ont su qu’ils avaient un enfants handicapé, ils ne sont jamais revenus. Mais, mes parents sont content que je sois rentré à la maison. Ils sont toujours à mes côtés er me laisse jamais tout seul dans une pièce. Mes parents, mes frères et ma soeur étaient toujours è mes côtés, afin qu’il ne m’arrive rien.

A toutes mes consultations papa où maman étaient toujours là pour m’accompagner car ils ne voulaient pas me laisser seul avec les médecins où si je ne pouvait pas rester avec eux et le médecin, je restais seul avec les deux gigi, mes ambulancières préférées. Je sais que mes parents ont eu des coups de blouse étant donné que je n’avait pas toujours la forme. Si quelque chose les inquiétaient, ils appelaient aussitôt la pédiatre qui répondait toujours présente. Enfin j’ai eu une petite vie tranquille malgré ma maladie et tous ce qu’elle entrainé avec elle.

Dommage que la famille, les amis n’ont pas voulu me connaître comme j’étais et seulement pour un handicapé de trop sur cette terre, mais il faudrait que cela change, car nous autres les handicapés et trisomiques, nous sommes des personnes à part entière comme vous et moi et non pas des rejets de la société qu’il faut éliminer, mais surtout pensez à ce que peuvent ressentir des parents d’enfants comme nous vis à vis de vos regards. Moi j’ai eu de la chance s’est d’avoir des parents et frères et une soeur qui m’ont toujours regardé comme leur frère et cela m’a beaucoup aidé pour avancer dans la vie.

4 Réponses à “Mon retour à la maison”

  1. Séverine dit :

    Coucou, je trouve votre blog vraiment génial mais aussi très émouvant. J’espère que plusieurs personnes vont le visionner et qu’ils vont se rendre compte de la lacheté des medecins envers tout ces enfants qui n’on rien demandés et qui ont des sentiments identiques (si ce n’est plus) comme les autres. Il faut se battre pour tout ce qu’on fait subir à ces petits bonhommes, et enfin que toutes ces injustices soient connues, punie et qu’elles cessent. Car tout ces enfants ne mérite pas ça. Ils vivent, ils ont des joies et des peines comme tout etre humain. Ensembles il faut lutter contre ça. Nous avons pas le droit de les ignorer juste parce qu’ils sont différents.

  2. Maitte dit :

    Bonjour,
    Ont ne ce connait pas(je suis la fille de Marie Jo) je vient de voir votre blog et je suis en larme je regrette q’une chose c’est de pas avoir pus connaitre Steven c’est pas ma decision la vie a fait que mais bon tout sa pour dire que c’est bien ce que vous avez fait.Et je ne savait pas ce qui se passe dans le monde médical pour les enfants trisomique et autre maintenant que je sais il me font plus vomir d’avant nen pas qu’il devrait en avor plus mais il devrait etre egaux au autre.Bonne continuation et j’espere que vous reussirai dans votre combats qui maintenant sera le mien aussi.

  3. marie-jo dit :

    bonjour, je trouve ce site tres emouvant je n ai pas eu le plaisir de connaitre steven, chose que j aurais bien aimer avoir le temps de faire mais la vie en a decider autrement.Bien des fois j ai parler de lui avec tristesse car je m imaginer se qu il pouvait endurer comme souffrance vu sa maladie mais personne ne merite de finir comme sa face a des medecins incompetent ou qui n’ont rien a faire de ses enfants qui sont different et qui sont pourtant des etre a part entiere et ne demande qu a vivre comme vous et moi je vous souhaite bonne chance pour la suite de votre combat

  4. khira dit :

    La disparition d’un enfant est toujours triste, aucun mot n’apaisera la douleur d’une maman mais se remémorer les moments heureux et exceptionnels passés ensemble avec son enfant,pourraient apaiser le chagrin.Je suis avec vous.

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